Elodie Casse est la sœur aînée de Jean-Sébastien. Ils ont un an et demi d’écart. Jean-Sébastien avait six mois quand ses parents ont appris qu’il avait un retard de croissance et intellectuel.
Texte publié dans l'Express - Page Solidarité du lundi 9 février 2021
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Après plusieurs mois de tests en Europe, aucun diagnostic officiel n’a pu être posé, il s’agit d’une maladie orpheline. Ils rentrent alors à Maurice et décident de vivre avec. À ce jour, la famille de Jean-Sébastien n’a pu mettre un nom sur son handicap.
Cela aurait-il changé quelque chose de toute façon ? « Ça aurait été rassurant pour mes parents de mieux cerner le handicap de mon frère, mais pas sûre que nos vies auraient drastiquement changé. Mes parents se sont débrouillés comme des chefs avec lui ! », souligne Elodie. « Jean-Sébastien a aujourd’hui 32 ans. Il est heureux et c’est quelqu’un de très facile à vivre. Il capte tout ce qui se passe autour de lui et nous fait beaucoup rire ! Il adore les potins ; s’incruste dans les conversations pour venir nous raconter ce qu’il a entendu ici et là ! »
Et si, d’un coup de baguette magique, Elodie pouvait faire quelque chose de grand pour lui, ce serait quoi ? « Il a également un retard de langage. Nous, ses proches, le comprenons, mais pas les autres. Je lui aurais donc fait don de la parole, pour qu’il puisse s’exprimer librement, sans cette frustration de ne pas être compris lors d’interactions sociales ». Car ces difficultés à communiquer sont les rares occasions où il prend conscience de ses limites. Comme cette fois au restaurant, raconte Elodie, où elle l’encourage à passer sa commande. Jean-Sébastien sait prononcer le mot « mines », mais n’a pas osé essayer. « Il s’est retourné et m’a dit, dans ses mots, qu’il ne pouvait pas parler. »
Au début de sa scolarité, Jean-Sébastien est placé dans une institution spécialisée dans laquelle il a du mal à s’adapter. Ne pouvant pas lire et compter, il repique plusieurs années. Cette école, où l’accent était placé sur l’académique, ne correspondait pas à ses besoins. Ses parents décident de le placer à l’APEIM, où sont proposées plusieurs alternatives à un cheminement académique, pour se concentrer davantage sur les compétences qu’il peut développer.
Il y est encore aujourd’hui et s’épanouit au sein d’ateliers de cuisine et de jardinage notamment. Il a des amis de son âge et d’autres bien plus âgés (certains bénéficiaires de l’APEIM ont aujourd’hui 60 ans !). Cette ouverture lui offre de plus grandes perspectives. Il développe un sens certain de la débrouillardise, que sa famille nourrit. Les parents de Jean-Sébastien lui ont inculqué les mêmes valeurs qu’à Elodie et Julie, leur benjamine. « Il a appris à faire du vélo comme moi, et, par la suite, c’est lui qui a coaché notre sœur pour qu’elle sache en faire. Il devait aussi faire la vaisselle, comme nous ! »
« Avant la société et les normes culturelles, ce sont nos parents qui nous apprennent à conférer du sens aux événements et à y réagir en conséquence. Alors, oui, lorsqu’ils ont appris la situation de mon frère, je devine bien qu’ils ont connu une angoisse qu’aucun parent ne souhaite connaître, mais, au-delà de cette période, je n’ai aucun souvenir de mes parents accablés par cette situation. Le handicap n’est jamais devenu une fatalité, ni un poids dans notre famille. Ce n’est qu’aujourd’hui, dans leur soixantaine tous les deux, que ce sujet revient sur la table, parce qu’ils réfléchissent à l’après-eux. »
Liée à cette question du développement de l’autonomie, il y a effectivement cette question de l’après – de ce que ces personnes en situation de handicap deviendront une fois que leurs soignants principaux ne seront plus là. Une question bien présente au sein d’associations travaillant dans le domaine et sur laquelle se penche actuellement un groupe présidé par le père d’Elodie et duquel elle fait elle-même partie, ainsi que certains membres du personnel de l’APEIM.
Formalisé en association (AFReSH - Association Foyer Résidents en Situation de Handicap), le groupe souhaite monter un projet de résidence long-terme pour des personnes en situation de handicap. Il se penche actuellement sur la rédaction d’un projet pilote pour la location d’un lieu pouvant accueillir des personnes en situation de handicap ne nécessitant pas de médication lourde. « Il s’agira, au sein de cette première structure résidentielle, de comprendre les besoins divers et travailler sur l’autonomie des bénéficiaires concernés, même si leurs parents sont toujours là. »
