A trois ans, Jean-François Pursad fait une première crise d’épilepsie sur le palier de sa porte, un jour où sa famille revient de la plage. Dans les années qui suivent, son état se dégrade et les crises se multiplient.
Texte publié dans l'Express - Page Solidarité du lundi 9 février 2021
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A la période la plus difficile, soit alors que Jean-François est âgé d’environ huit ans, les crises surviennent presque toutes les cinq minutes. Matin et soir. Les séquelles neurologiques sont sévères. Jean-François fait partie des handicapés lourds et reste alité la plupart du temps. L’équipe de l’APEIM s’occupe de lui à domicile depuis qu’il est enfant car les crises étaient trop fréquentes pour qu’il puisse être prise en charge dans une des écoles de l’APEIM.
Aujourd’hui Jean-François est âgé de 46 ans. Sa mère est toujours à ses côtés. Il fait partie de sa vie. « Si on m’invite à un mariage, et que lui n’est pas invité, je n’y vais pas ! Si nous sommes invités tous les deux, je lui achèterai de beaux vêtements, je me préparerai bien à l’avance, et on viendra. Il y aura des regards, mais je ne m’en soucis plus aujourd’hui ! » explique Sylviane. « J’ai la chance d’avoir beaucoup de soutien de ma famille et cela me permet de voir les choses du bon côté. C’est la vie que Dieu m’a donnée et je l’accepte. Je me réveille tous les jours en étant reconnaissante d’avoir ce que j’ai. »
Il y a quand même eu des moments où les regards l’ont heurtée ; particulièrement s’ils étaient accompagnés de paroles désobligeantes mettant en doute sa capacité à bien s’occuper de son fils. « Un jour, il y a quelques années, alors que nous venions d’arriver à l’hôpital, je prenais du temps à descendre de la voiture avec lui. Un membre de l’équipe médicale qui s’impatientait m’a approchée brutalement et m’a dit : ‘Madame, pourquoi vous ne me laissez pas faire ? Moi, je suis formée pour ça.’ Je me suis sentie blessée et en colère car elle insinuait qu’elle le ferait mieux que moi parce qu’elle avait les qualifications académiques. Pourtant, je suis sa mère, et je le faisais bien tous les jours sans rien demander à personne. »
La mort de son époux en juin 2019 a été une étape difficile pour elle mais aussi pour son fils, qui, encore aujourd’hui, a du mal à accepter l’absence de son père. « C’est difficile et je suis fatiguée. Mais la vie continue », dit-elle. Sylviane a aussi une fille qui a un an de moins que son fils. Elle est aujourd’hui grand-mère et arrière-grand-mère.
