Six ans à peine après son lancement, la Thalassemia Society of Mauritius compte déjà de nombreuses réalisations, notamment la création de trois salles de soins dédiées aux patients atteints de thalassémie. Amrita Vayid, présidente de l'ONG fait le bilan, à la veille de la Journée de la Thalassemie, marquée le 8 mai, à Maurice et dans le monde entier.
- Félicitations, le projet phare de la Thalassemia Society est sur le point d'être complété...
Oui, notre objectif était que les hôpitaux se dotent de day-care centres pour les patients thalassémiques, car ils sont vulnérables aux infections, et doivent donc être isolés des autres patients. Et pour les enfants qui doivent subir des transfusions sanguines durant 3 à 5 heures, c'est un plus qu'ils puissent bénéficier d'un environnement attrayant pour qu'ils gardent le moral ! Après l'unité de Rose-Belle réalisée en 2012, celle de l'hôpital Jeetoo en 2014, je viens de recevoir la certitude que nous aurons le soutien de la Round Table Association n°1, à hauteur de Rs 1,4 million pour financer la totalité des travaux d'une unité de soins au SSRN Hospital de Pamplemousses. Si les travaux débutent bientôt, l'ensemble pourrait être livré dans un mois.
- Puis vous viserez un autre hôpital ?
Oui, notre but ouvrir un day-care pour les patients thalassémiques à l'hôpital Victoria à Candos, avant la fin de l'année. Et nous sommes à l'écoute des patients dans la région Est, ainsi que de l'administration de l'hôpital de Flacq et du Ministère de la Santé et de la Qualité de la Vie. En 6 ans d'existence de la Thalassemia Society, je dois préciser que nous avons toujours travaillé aux côtés du Ministère, pas avec l'ambition de les remplacer mais bien pour les aider dans leur grande mission. Nous avons aussi obtenu du Ministère de la Sécurité Sociale des pass de bus pour faciliter le transport des patients vers l'hôpital. Et je voudrais remercier tous ceux qui nous ont donné leur support moral et financier. Sans eux, nous n'aurions pas pu parcourir un tel chemin et les patients en sont bien conscients et redevables.
- Quels services offrez-vous à vos membres, en plus des unités dédiées ?
Avant, nous offrions un check up annuel complet dans une clinique privée à nos 60 patients thalassémiques « majeurs ». « Majeurs » signifiant ceux qui sont le plus atteints et doivent être transfusés une fois par mois voire plus. Cette année, grâce à la Fortis Clinique Darné, qui nous propose un bon tarif, nous allons offrir gratuitement ce check up médical à nos 150 patients. Ces tests, qui concernent le sang et différents organes, seront ensuite envoyés aux médecins traitants pour le suivi.
- La thalassémie est une maladie du sang, qui peut affecter d'autres organes ?
Pas la thalassémie en elle-même. Par contre, les transfusions sanguines fréquentes (que la thalassémie entraîne) peuvent affecter les organes. Et ce, à cause de l'excès de fer, qui peut entraîner des complications parfois fatales. Heureusement, il existe des médicaments pour régulariser le taux de fer.
- Votre ONG est-elle bien connue ? Le nombre de vos membres augmente-t-il ?
Notre ONG ne rassemble pas tous les thalassémiques vivant à Maurice, mais nous avons régulièrement de nouvelles demandes, des médecins nous réfèrent également des patients, des généralistes nous contactent avec des questions précises...
- Est-ce qu'une thalassémie bien « gérée » médicalement permet d'avoir une vie normale ?
Oui, c'est possible. Mais nous avons aussi parmi nos membres, des enfants qui manquent souvent l'école, car ils sont plus fragiles face aux virus ou des adolescents qui sont déscolarisés. Pour eux, nous travaillons avec le Leo Club, les jeunes Lions, pour voir quelles formations seraient envisageables pour leur assurer un meilleur avenir.
- Et les jeunes adultes qui parviennent à bien gérer leur maladie, peuvent devenir des auto-représentants pour la cause des thalassémiques.
Tout à fait, nous avons demandé à la Thalassemia International Federation de sponsoriser le déplacement de deux jeunes Mauriciens thalassémiques en vue de leur participation à The Conference on Hemoglobinopathies d'Hanoï au Vietnam, les 26 et 27 septembre 2015.
- Côté sensibilisation au niveau local, votre association aimerait toucher davantage de jeunes ?
Oui, si des jeunes sont souvent anémiés, nous les encourageons à faire un test pour savoir s'ils sont thalassémiques. S'il y a un thalassémique dans la famille, c'est aussi primordial de se faire tester. Dans un couple, deux porteurs du gêne de la thalassémie, même non malades (vivant sans symptômes), ont 25% de risques de concevoir un bébé thalassémique majeur. C'est pourquoi des tests sanguins avant le mariage, par exemple, seraient conseillés.
Au niveau local, nous répondons également aux demandes des établissements scolaires et des ONG qui veulent sensibiliser les élèves et leurs membres sur la Thalassémie. Récemment une causerie a été organisée pour les élèves de Lower 6 et HSC du SSS Pamplemousses, ils ont fait preuve d'un grand intérêt et organiseront une collecte de sang, le 13 mai. C'est très encourageant !
- Collecter le maximum de sang reste une de vos préoccupations ?
Oui, la Thalassemia Society organisera une collecte de sang, le samedi 23 mai à Rose-Hill, Place Margéot de 9h à 17h. Nous lançons également un appel pour trouver des donneurs de sang « dédiés » à un patient. Nous avons besoin de 1500 donneurs pour nos membres. Un donneur dédié, s'il est compatible, sera appelé une semaine à l'avance pour donner son sang pour un patient thalassémique. Et en moyenne, le donneur offrira son sang 2 fois par an. J'encourage vivement toute personne qui souhaite des renseignements à consulter notre site web et à appeler l'association au 5448 2610 (Emtel) ou 5783 40 73 (Orange)
Les signes d'alerte de la thalassémie et le traitement par greffe
A partir de l'âge de 2 à 3 mois, les parents peuvent suspecter que leur bébé est thalassémique, s'il souffre d'anémie, de faiblesse, présente un teint jaune... Le développement de l'enfant sera progressivement affecté s'il n'est pas diagnostiqué rapidement. Une déformation des os notamment peut mener à une situation de handicap.
Traitement possible pour les enfants en bas âge, la greffe de moelle épinière à partir de donneurs compatibles (frère ou sœur en bonne santé par exemple). Malheureusement, cette greffe complexe n'est pas pratiquée à Maurice. Toutefois, en 2012, le Dr Chandy, spécialiste en hématologie opérant à Calcutta, était venu animer un atelier de travail à Maurice et proposer des pistes de partenariat.
Site web : http://www.thalassemiasociety.org
Tel : 5448 2610 (Emtel) ou 5783 40 73 (Orange)
