Thalassemia Society of Mauritius

Santé

Soutenir les patients atteints de Thalassémie et d'autres troubles hématologiques génétiques

Numéro d'accréditation auprès du National Social Inclusion FoundationNCSRF/2017/0135
  • Fournir un soutien moral à toutes les personnes atteints de thalassémie et aider leurs familles à surmonter leurs problèmes émotionnels et psychologiques
  • Conseiller et éduquer les thalassémiques et leurs familles sur la gestion de la maladie
  • Campagne de collecte de sang pour patients thalassémiques
  • Plaider pour la création de meilleures conditions pour les transfusions et le traitement
  • Recueillir des fonds et fournir des équipements et des médicaments pour les patients thalassémiques les plus démunis
  • Sensibiliser les différents publics pour fairee connaître le dépistage et les traitements contre la thalassémie
  • Promouvoir la collaboration avec le ministère de la Santé et de la Qualité de la vie, les ONG, groupes et sociétés comme la Fédération Internationale de thalassémie
  • Apporter un soutien aux patients d'autres troubles hématologiques génétiques

Bénéficiaires:

En 2010, l'association comptait quelque 50 membres et à juillet 2016, il y avait 168 membres et 91 patients. 

Enregistrée comme association en octobre 2009, le lancement officiel de la Thalassemia Society of Mauritius s'est fait le 19 avril 2010 avec la collaboration de l'hôpital Apollo Bramwell (aujourd'hui Hôpital Wellkin). 

  • En 2011 : la Thalassemia Society a organisé un atelier de travail de deux jours mené par un médecin spécialiste en hématologie de Delhi, Inde. A la suite de cet atelier, un protocole de traitement a été écrit avec la collaboration du Ministère de la Santé et de la Qualité de la vie. Aujourd'hui officialisé, ce protocole a été implémenté dans tous les hôpitaux du pays. 
  • En 2012 : Mise sur pied d'une première aile de Day-Care spécialisé en Thalassémie à l'hôpital Jawaharlall Nehru de Rose-Belle. 
  • En 2013 : Nouvel atelier de travail de deux jours avec des médecins du Tata Medical Center de Kolkata, l'un spécialiste de la greffe de moelle osseuse, et l'autre, hématologue. 
  • En 2014 : Mise sur pied d'une deuxième aile de Day-Care spécialisé en Thalassémie à l'hôpital Dr. A.G. Jeetoo à Port-Louis. 
  • En 2015 :  Mise sur pied d'une troisième aile de Day-Care spécialisé en Thalassémie à l'hôpital SSRN à Pamplemousses. 
  • En 2015 : Atelier de travail d'une journée pour revoir les protocoles et lignes directrices en vigueur pour la gestion nationale de la thalassémie
  • Plaidoyer pour une salle spécialisée et dédiée aux patients atteints de thalassemie et d'autres problèmes de sang, dans chaque hôpital à travers l'île
  • Encadrement des parents et patients, dont check-up général pour avoir un bilan de santé complet
  • Organisation de collectes de sang
  • Salle dédiée aux patients atteints de thalassemie et d'autres anomalies de sang à l'hôpital de Rose Belle
  • Organisation de bilans de santé annuellement pour tous les patients membres de l'association
  • Organisation de journées de détente pour les patients et les parents
  • Ateliers de travail avec des experts etrangers
  • Ateliers de travail avec des psychologues, nutritionnistes, médecins locaux .... pour le bon developpement des enfants/adultes atteints de thalassemie
  • Rédaction d'un protocole de traitement avec la collaboration du Ministère de la Santé et de la Qualité de la vie, concernant la prise en charge des patients thalassémiques
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  • Président
    Mrs Amrita Vayid
  • Responsable
    Nandinee Dwarika - Administrative/Project-Coordinator
  • Adresse

    C/n Jhurry & Seebaruth Street, Floréal 74111

Structure légale et d'enregistrement
Registration No : 11194
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