Après avoir poussé à la mise sur pied d’unités spéciales de thalassémie au sein de trois hôpitaux de l’île, la Thalassemia Society vise pour cette année 2017, la création d’une même unité à l’hôpital Victoria à Candos, ainsi qu’à l’hôpital de Flacq.
Les unités existantes ont été créées successivement en 2012 pour l’hôpital Jawaharlal Nehru de Rose-Belle, à l’hôpital Jeetoo de Port-Louis en 2014 et l’hôpital SSRN à Pamplemousses en 2015.
Ces unités spécialisées sont d’un grand soutien aux patients car elles leur permettent la prise du traitement dans un lieu confortable et intime, en évitant les files d’attentes et le contact avec des maladies contagieuses. L’espace pour les hôpitaux de Candos et de Flacq sont actuellement en cours de négociation, précisent les responsables de la Thalassemia Society.
Ces espaces ont aussi permis de disposer d’un lieu pour le test de dépistage de la thalassémie, notamment pour les parents des malades, la thalassémie étant une maladie génétique et héréditaire : elle est transmise par des parents atteints de thalassémie mineure (porteur du gène de la thalassémie), qui ne nécessite pas de traitement et ne se manifeste par aucun signe et symptôme.
Faciliter l’accès au traitement pour les personnes atteintes de thalassémie fait partie des objectifs principaux que vise la Thalassemia Society.
C’est ainsi qu’il y a quelques années, l’ONG a milité pour et obtenu, du Ministère de la Santé et de la Qualité de vie, que les injections données aux patients en guise de traitement, soient remplacées par la prise de pilules, méthode plus pratique et moins pénible et contraignante.
« Il s’agissait d’injections sous-cutanées administrées pendant huit à dix heures », explique Mme. Amrita Vayid, présidente de la Thalassemia Society.
Depuis huit ans, la Thalassemia Society of Mauritius travaille au bien-être des patients atteints de thalassémie et soutient les familles dans leur accompagnement. L’ONG est gérée par des volontaires. Une étroite collaboration existe entre elle et le Ministère de la Santé et de la Qualité de la vie.
L’ONG a d’autres projets en ligne de mire pour 2017 :
Sensibilisation dans les écoles
L’un des gros objectifs de la Thalassemia Society est la diffusion d’informations quant à la thalassémie, une maladie encore peu connue à Maurice. Dans ce sens, l’association organise régulièrement des programmes de sensibilisation dans les écoles secondaires, à l’attention d’élèves âgés surtout de 17 ou 18 ans.
Ce sont les bénévoles de l’association qui se rendent dans les écoles, toujours accompagnés du Dr. Sonoo, responsable du National Blood Transfusion Service, afin de s’assurer que les informations partagées sont correctes et afin de pouvoir amener les éléments de réponses adéquates aux questions posées.
« Celles qui reviennent le plus souvent sont les demandes de définition de la thalassémie. Souvent, les personnes rencontrées ont tendance à confondre thalassémie et anémie. », explique Mme. Amrita Vayid.
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