Actus

Qui sont les mieux placées pour parler d’épilepsie que les personnes qui en sont elles-mêmes atteintes ? Avec son Epilepsy Youth Ambassadors Programme, le Edycs Epilepsy Group ajoute une nouvelle corde à son arc. L’idée ? Mettre sur pied une plateforme regroupant une dizaine de jeunes filles et garçons atteints d’épilepsie.

Au sein de cette plateforme, des formations en communication et leadership leur seront proposées dans l’objectif de les renforcer en capacités pour qu’ils soient eux-mêmes acteurs de leur mieux-être. Il est notamment question d’amener ces jeunes personnes à parler à visage découvert de leur maladie, notamment lors de séminaires et dans les médias.

Cette démarche cadre tout à fait avec la vocation de l’ONG, qui est de plaider pour l’accès des personnes atteintes d’épilepsie à des systèmes de santé et d’éducation adéquats et d’accroître le potentiel d’employabilité chez ces mêmes personnes !

Afin d’estomper la peur, les tabous et les mauvaises informations sur l’épilepsie, le Edycs Epilepsy Group, en plus des services médico-sociaux proposés aux patients-membres, organise régulièrement des activités de sensibilisation sur la maladie.

Les services

Poussant plus loin la démarche de soutien des personnes atteintes d’épilepsie en les menant vers un niveau correct d’intégration sociale, Edycs Epilepsy Group a lancé deux écoles spécialisées accueillant des élèves de 8 à 23 ans atteints d’épilepsie : en 2010 à Maurice et en 2011 à Rodrigues, où le Edycs Epilepsy Group opère aussi un centre (voir hors-texte).

Les deux centres visent les mêmes objectifs : assurer une complémentarité de la prise en charge hospitalière du patient, lui faciliter l’accès aux traitements médicamenteux qu’il n’obtient pas par les services de santé publics et privés, dispenser des conseils préventifs pour éviter une aggravation de l’état du patient et des conseils d’appuis techniques aux proches afin de faciliter la prise en charge à domicile, et pour finir, animer des sessions d’information sur la maladies et ses avancées afin de la démystifier.

Tout débute en 1997…

Il y a presque 20 ans, Youssouf Noormamode est pris par l’envie de se mettre au service de la communauté. Il s’entoure d’un groupe de professionnels venant (entre autres) du domaine médical et entreprend avec eux et sur une période d’un an, des recherches pour déterminer quel secteur aurait le plus besoin d’attention, parmi toutes les problématiques sociétales et médicales existantes.

L’épilepsie sort du lot. La maladie est aussi méconnue qu’assez répandue. M. Noormamode, aidé du Dr. Dominique Lam Thuon Mine, neurologue et du Dr. Ramesh Modun, neurochirurgien, regroupent alors tous les chiffres disponibles et rendent visite à des patients atteints d’épilepsie afin de constater de visu la situation. La compilation de données se fait entre 1997 et mi-2000, une étape que M. Noormamode, aujourd’hui Président de l’ONG, juge cruciale pour lancer les opérations !

Ainsi, face aux tabous et à la méconnaissance autour de la maladie, une structure nouvelle émerge. Edycs devient un centre d’information et de prise en charge des patients atteints d’épilepsie. En plus du soutien médical primaire dispensé dans les hôpitaux, ces derniers manifestent un besoin d’écoute, de soutien ergonomique et psychologique et d’information plus pointue sur la maladie. « Petit à petit, notre structure s’est mise en place et avec elle, une équipe compétente a été constituée. Encouragées par ce climat de confiance, les personnes sont graduellement venues vers nous. »

De quelques patients rencontrés, le nombre de personnes suivies par le centre passe à 300, et aujourd’hui avoisine les 1500 !

Un centre à Rodrigues

Fort du succès du premier centre, un deuxième a été lancé à Rodrigues en 2003, au sein d’un bâtiment mis à la disposition de l’ONG par le Rodrigues Regional Assembly. Les mêmes services sont offerts et les patients affluent car une prise en charge adéquate n’y existe pas à l’époque ou y est assez minime.

Contact EDYCS : 213-1733