“Let’s do something sweet for diabetic kids!” Le slogan de la quête 2015 de l’ONG T1 Diams est particulièrement bien choisi ! Au-delà des fonds collectés, le slogan et les visuels choisis permettront sans doute d’engager la discussion avec le public et de mettre à bas certains tabous. Non, le diabète de type 1 n’est pas causé par un excès de sucrerie ! Dixit Abdullah Dustagheer, nutritionniste et président de T1 Diams.
- Let’s do something sweet for diabetic kids, un slogan bien trouvé…
Abdullah Dustagheer : C’est un jeu de mots gentil pour ouvrir le dialogue et faire tomber un tabou. L’alimentation en général et la consommation de sucre en particulier n’est pas la cause du diabète de type 1. La vraie cause de cette anomalie du pancréas est encore inconnue. C’est une maladie auto-immunitaire, qui entraine une destruction des cellules du pancréas. Une maladie dont on ne connait pas le déclencheur… A travers le monde, des chercheurs se penchent sur la question et des conférences internationales sont organisées. T1 Diams contribuent en partageant ses données. Cette année, notre association a même écrit 5 papiers, qui ont été présentés à Brisbane et Vancouver, lors de conférences.
- Que de chemin parcouru par l’association en 10 ans !
Oui, le bilan est positif, l’association a permis de faire des progrès énormes. Cette maladie était méconnue au départ à Maurice. Pris au dépourvu, les parents étaient totalement déboussolés quand le diagnostic tombait, car le diabète à Maurice était considéré comme une maladie de « grande personne » et là, c’était beaucoup de jeunes enfants qui étaient affectés. Didier Jeanpierre, papa d’un enfant diabétique de type 1 et Martine Lassemillante, notamment ont fondé l’association d’abord pour améliorer le niveau de connaissance et la prise en charge des patients.
- Le plaidoyer a mobilisé beaucoup d’énergie pour que les patients aient accès au meilleur traitement, racontez-nous ce combat ?
L’objectif de T1 Diams a toujours été que les enfants bénéficient du traitement le plus approprié. Il y a 10 ans, la prise en charge du diabète de type 1 n’était pas optimale dans le service public. L’ONG a donc fait appel notamment au Docteur Patrick Garandeau de l’Hôpital des Enfants de La Réunion. Et des éducatrices de T1 Diams ont bénéficié de l’expertise réunionnaise.
Côté plaidoyer, en 2010, l’ONG a réussi à obtenir à Maurice le même traitement qu’en France, le Basal Bolus. Des spécialistes mauriciens ont aussi collaboré pour l’obtention de ce traitement et sa mise en œuvre, qui a été adopté largement par le service public pour tous les patients.
Aujourd’hui, il n’y a pas de problème sur la qualité des injections d’insuline. Et les glucomètres et les bandelettes pour contrôler les taux sont disponibles gratuitement à l’hôpital, pour les enfants. Notre ONG supplémente seulement en cas de rupture de stock.
- Pour certaines ONG, la collaboration avec le Ministère de la Santé n’est pas aisée, qu’en est-il pour T1 Diams aujourd’hui ?
Nous bénéficions d’une bonne écoute de l’Unité dédiée au diabète au Ministère. Et nous travaillons en étroite collaboration avec les diabétologues des différents hôpitaux régionaux. Depuis 1 ou 2 ans, chaque hôpital est pourvu d’une « diabetic clinic », avec au moins un pédiatre et une infirmière spécialisée. Nous faisons le lien en cas de besoin pour faire remonter les demandes des patients.
- T1 Diams est aussi complémentaire du service public, puisque votre association se rend, en plus, à domicile ?
Oui, et justement nous avons besoin de fonds pour l’éducation thérapeutique et le suivi des patients. Cette mission nécessite du personnel qualifié et des moyens mobiles. Nos services comprennent des visites à la maison, des sorties régionales éducatives et récréatives en groupe, un camp résidentiel annuel, des groupes thérapies et au besoin du counseling et des consultations psychologiques… Et nous gérons une hotline fonctionnant pratiquement 24h sur 24, c’est le 5 498 33 66.
- Les fonds collectés lors de cette quête des 19, 20 et 21 décembre serviront de quelle manière ?
Nous lançons un appel aux donations et aux fonds CSR, en particulier, pour assurer l’éducation thérapeutique des enfants diabétiques de type 1. T1 Diams compte 250 bénéficiaires, dont 8 à Rodrigues. Avoir accès au traitement ce n’est pas tout, ensuite il faut apprendre à bien le gérer. Ce n’est pas facile pour un enfant d’acquérir les connaissances nécessaires pour décider quelle dose d’insuline son corps a besoin, comment gérer son alimentation, son activité physique… On demande à ces enfants de penser 24h sur 24 à leur diabète et à prendre les bonnes décisions sur les actions correctives essentielles.
Nos 3 éducatrices abordent 6 thèmes en session individuelle avec chaque bénéficiaire. Des sessions de 45 minutes à une heure, pour détailler le corps humain, les sites d’injection… Au total, l’équipe de T1 Diams se compose de 3 éducatrices, un social worker, un médecin à temps partiel, un psychologue et de l’équipe administrative et communication.
- Une équipe de professionnels salariés et des services qui nécessitent un gros budget ?
Oui, environ Rs 6 millions par an. Cette année, cela a été particulièrement difficile et le budget total n’a pas pu être réuni en totalité, alors nous avons dû rationnaliser au maximum les dépenses pour faire rouler les services primordiaux… Les anciennes guidelines CSR cadraient bien avec le financement de nos activités. Avec l’absence de guidelines, il y a un certain flottement du côté des entreprises certainement… C’est pourquoi les donations individuelles et cette quête sont importantes pour nous. Le public peut aussi donner par SMS, en envoyant « DON » au 8090, ce qui rapportera 10 roupies à l’association. Nos boites de quêtes traverseront l’ile, notamment les centres commerciaux, les gares, les foires… Et il est possible de nous aider par donation par virement bancaire. Nous remercions par avance nos sponsors fidèles et tous les donateurs !
Donation par virement Compte MCB : 000 017 06 1164
Tel : 5 498 33 66